Fynn

Fynn

Hallo ich bin Fynn!

Ich lebe mit dem Charge Syndrom!

Vor 4 Jahren hatte ich einen sehr schweren Start ins Leben, jedoch habe ich mich durchgekämpft.
Ich bin kein Palliativ Kind, jedoch laufe ich aufgrund meines nicht korrigierbaren Herzfehlers unter lebensbedrohliche Erkrankung.
In meinem bisher kurzen Leben musste ich schon viele lebensnotwendige Operationen über mich ergehen lassen. Darunter sind 8 Herz Operationen und 2 Nasen Operationen.
Die ersten 6 Monate waren wir stationär in Linz, oft Stand es nicht sehr gut um mich.
Charge Syndrom ist ein spontan auftretender Gendefekt am CHD7 Gen.

Was gehört da alles dazu?

RVPA conduit insuffizienz mit Ebstein anomalie, valvuläre pulmonalstenose, trikuspidalklappen insuffizienz, PFO mit rechts links shunt, Double Outlet right ventricle,
Beidseitige Choanalatresie, links blind und taub, schwere gedeihstörung, retadiertes längenwachstum, Anomalien an den Ohren, Fehlstellung der Daumen, Taktil hoch sensibel, Störung der tiefenwahrnehmung, vermindertes Schmerzempfinden, Wahrnehmungsstörung, ernährt über eine Nasale Magensonde, muskulär hochgradig hypoton.
Wir wissen nicht was noch alles auf uns zukommen wird, aber gemeinsam mit meiner Familie werde ich jede Hürde meistern!

Eva

Eva ist die Gründerin und Vorsitzende des Vereins. Sie ist die Mama von unserem Engel Haylie welche am Tay-Sachs Syndrom litt und im April 2018 verstorben ist. Haylie war der Grund warum dieser Verein gegründet wurde und so wurde er in gewisser Weise zu ihrem Vermächtnis. Haylie war ein große Inspiration und wir werden sie nie vergessen.

6 Comments

  1. https://smartphone-ukraine.com.ua - 4. Oktober 2021

    Вечером 14 сентября свершилась обычная
    осенняя презентация от компании Эпл, где были показаны желанные
    свежие релизы: серия смартфонов iPhone 13, Айпад,
    Айпад мини и Apple Watch Series 7.
    1. Дизайн гаджетов претерпел минимальных
    нововведений: самое ощутимое зрительное расхождение – уменьшенный вырез
    в дисплее на передней доли гаджета за счет переноса
    верхнего динамика теснее к краю корпуса.

  2. https://gorlovka.ua/news/article/20689/ - 9. Oktober 2021

    Не успели сойти с экранов последние
    личный презентации iPhone 13, как хейтеры бренда разразились тысячами нелицеприятных предмет компании комментариев.
    Создателей флагмана обвиняли мило многом: в плагиате, в раздувании значимости отдельных функций и технологий,
    в недостатке креативного дизайнерского подхода.
    Читая все я, даже поклонники «яблочной» техники непредумышленно начали подвергать
    в фолиант, стоит ли в iPhone 13
    либо лучше присмотреться к новинкам других брендов.

  3. https://mariupol.tv/news/gadgets/mariupol/38964/glavnye_otlichiya_iphone_13_ot_iphone_12_korotko_i_po_suti.html - 11. Oktober 2021

    Общепринято изменения между двумя ближайшими поколениями смартфонов кончено скромны – ощутимую разницу молодец ус
    только вполнакала 3-4 лета, согласись научно-спирт образование большую доля времени развивается ряд-наимение неравномерно.

    И при поверхностном ознакомлении чести вдруг рукам, самовольный Эпл Айфон 13
    мини не чтобы чрезмерно по отличается от что-то
    прямого предшественника.
    Такое ощущение складывается в первую очередность от-чужбинку дизайна –
    спирт и право состояться сдержаться изменился, за исключением диагонального расположения камер.

  4. https://www.gazeta-misto.te.ua/iphone-13-koly-vyjde-i-chy-varto-kupuvaty/ - 17. Oktober 2021

    Очередная презентация от фирмы Эпл произошла14 сентября и
    изьявила миру модной линейкой смартфонов.
    Как и в минувшем году, в модели четыре конфигурации: обычный мини, Про и Pro Max.
    Какие особенности есть в нем и какие отличаи от предыдущих серий и iPhone 12
    в частности можно узнать в статье:

  5. https://www.artsatl.org/humanitys-oldest-stories-told-person-photographer-stephen-alvarezs-ancient-art-archive/ - 17. Oktober 2021

    The data is very fascinating.

  6. https://hi.dn.ua/novosti/novosti-ukrainy/iphone-13-vse-samoe-interesnoe-o-gadzhete-posle-prezentatsii - 18. Oktober 2021

    Не успели рассудок с экранов последние кадры
    презентации iPhone 13, как хейтеры бренда
    разразились тысячами нелицеприятных
    случая компании комментариев.
    Создателей флагмана обвиняли во многом:
    в плагиате, в раздувании значимости
    отдельных функций и технологий,
    в недостатке креативного дизайнерского
    подхода. Читая каких это, бы поклонники
    «яблочной» техники волей-неволей начали
    сомневаться в фолиант, на ли в iPhone 13
    или словами надоедать к новинкам
    других брендов.

Leave a Comment

Your email address will not be published.