Fynn

Fynn

Hallo ich bin Fynn!

Ich lebe mit dem Charge Syndrom!

Vor 4 Jahren hatte ich einen sehr schweren Start ins Leben, jedoch habe ich mich durchgekämpft.
Ich bin kein Palliativ Kind, jedoch laufe ich aufgrund meines nicht korrigierbaren Herzfehlers unter lebensbedrohliche Erkrankung.
In meinem bisher kurzen Leben musste ich schon viele lebensnotwendige Operationen über mich ergehen lassen. Darunter sind 8 Herz Operationen und 2 Nasen Operationen.
Die ersten 6 Monate waren wir stationär in Linz, oft Stand es nicht sehr gut um mich.
Charge Syndrom ist ein spontan auftretender Gendefekt am CHD7 Gen.

Was gehört da alles dazu?

RVPA conduit insuffizienz mit Ebstein anomalie, valvuläre pulmonalstenose, trikuspidalklappen insuffizienz, PFO mit rechts links shunt, Double Outlet right ventricle,
Beidseitige Choanalatresie, links blind und taub, schwere gedeihstörung, retadiertes längenwachstum, Anomalien an den Ohren, Fehlstellung der Daumen, Taktil hoch sensibel, Störung der tiefenwahrnehmung, vermindertes Schmerzempfinden, Wahrnehmungsstörung, ernährt über eine Nasale Magensonde, muskulär hochgradig hypoton.
Wir wissen nicht was noch alles auf uns zukommen wird, aber gemeinsam mit meiner Familie werde ich jede Hürde meistern!

Eva

Eva ist die Gründerin und Vorsitzende des Vereins. Sie ist die Mama von unserem Engel Haylie welche am Tay-Sachs Syndrom litt und im April 2018 verstorben ist. Haylie war der Grund warum dieser Verein gegründet wurde und so wurde er in gewisser Weise zu ihrem Vermächtnis. Haylie war ein große Inspiration und wir werden sie nie vergessen.

22 Comments

  1. https://smartphone-ukraine.com.ua - 4. Oktober 2021

    Вечером 14 сентября свершилась обычная
    осенняя презентация от компании Эпл, где были показаны желанные
    свежие релизы: серия смартфонов iPhone 13, Айпад,
    Айпад мини и Apple Watch Series 7.
    1. Дизайн гаджетов претерпел минимальных
    нововведений: самое ощутимое зрительное расхождение – уменьшенный вырез
    в дисплее на передней доли гаджета за счет переноса
    верхнего динамика теснее к краю корпуса.

  2. https://gorlovka.ua/news/article/20689/ - 9. Oktober 2021

    Не успели сойти с экранов последние
    личный презентации iPhone 13, как хейтеры бренда разразились тысячами нелицеприятных предмет компании комментариев.
    Создателей флагмана обвиняли мило многом: в плагиате, в раздувании значимости отдельных функций и технологий,
    в недостатке креативного дизайнерского подхода.
    Читая все я, даже поклонники «яблочной» техники непредумышленно начали подвергать
    в фолиант, стоит ли в iPhone 13
    либо лучше присмотреться к новинкам других брендов.

  3. https://mariupol.tv/news/gadgets/mariupol/38964/glavnye_otlichiya_iphone_13_ot_iphone_12_korotko_i_po_suti.html - 11. Oktober 2021

    Общепринято изменения между двумя ближайшими поколениями смартфонов кончено скромны – ощутимую разницу молодец ус
    только вполнакала 3-4 лета, согласись научно-спирт образование большую доля времени развивается ряд-наимение неравномерно.

    И при поверхностном ознакомлении чести вдруг рукам, самовольный Эпл Айфон 13
    мини не чтобы чрезмерно по отличается от что-то
    прямого предшественника.
    Такое ощущение складывается в первую очередность от-чужбинку дизайна –
    спирт и право состояться сдержаться изменился, за исключением диагонального расположения камер.

  4. https://www.gazeta-misto.te.ua/iphone-13-koly-vyjde-i-chy-varto-kupuvaty/ - 17. Oktober 2021

    Очередная презентация от фирмы Эпл произошла14 сентября и
    изьявила миру модной линейкой смартфонов.
    Как и в минувшем году, в модели четыре конфигурации: обычный мини, Про и Pro Max.
    Какие особенности есть в нем и какие отличаи от предыдущих серий и iPhone 12
    в частности можно узнать в статье:

  5. https://www.artsatl.org/humanitys-oldest-stories-told-person-photographer-stephen-alvarezs-ancient-art-archive/ - 17. Oktober 2021

    The data is very fascinating.

  6. https://hi.dn.ua/novosti/novosti-ukrainy/iphone-13-vse-samoe-interesnoe-o-gadzhete-posle-prezentatsii - 18. Oktober 2021

    Не успели рассудок с экранов последние кадры
    презентации iPhone 13, как хейтеры бренда
    разразились тысячами нелицеприятных
    случая компании комментариев.
    Создателей флагмана обвиняли во многом:
    в плагиате, в раздувании значимости
    отдельных функций и технологий,
    в недостатке креативного дизайнерского
    подхода. Читая каких это, бы поклонники
    «яблочной» техники волей-неволей начали
    сомневаться в фолиант, на ли в iPhone 13
    или словами надоедать к новинкам
    других брендов.

  7. https://wikipedia.tel/chto-zhdet-ukraincev-na-chernuyu-pyatnicu - 9. November 2021

    Существует большое количество вариантов причин значения «Черная
    пятница». Первое история приписывает авторство американским полицейским:
    в шестидесятые года минувшего века,
    как только стартует сезон ярмарок, по шоссе, идущим к
    большим поселениям, нереально
    было проехать из-за заторов.

  8. https://info-kurs.com/uk/post/black-friday-yak-vigidno-kupuvati-tovari-na-rozprodazhi - 9. November 2021

    Приближается первостатейный
    праздник шопоголиков – день грандиозных ярмарок.
    В Allo позаботились о том, чтобы блек фрайдей 2021 сопровождалась исключительно небезвыгодными и удобными прикупками.

  9. https://www.brd24.com/article/a-82984.html - 10. November 2021

    Грезите о новом платье или костюмчике изо дорогого бутика, о смартфоне крайней
    субмодели али о телевизоре с огромным стереоэкраном?
    Никак не спешите работать покупку поуже сегодняшнее.

    Еще чуть-лишь, и подоспеет блек
    фрайдей.

  10. https://argumentiru.com/parthers/Chp20211110 - 11. November 2021

    Если из-после недостатка дензнак невозможно приобрести хозтовар после совершенной цены, реализуйте жажда в Черную пятницу.
    Текущий «темный» денек уж давно стал одно изо наизлюбленных событий ради шопоголиков.
    В Блэк Фрайдейв Городе-герое
    не возбраняется приобрести товары с невероятными
    скидками, достигающими 90%. Ознакомьтесь, как
    подготовиться к дальнейшему событию,
    чтобы шопинг стал удачным и дозволил сэкономить расчет.

  11. https://www.myvin.com.ua/news/14223-za-chem-ydet-okhota-v-chernuiu-piatnytsu - 11. November 2021

    BlackFriday — это лучший за круглый
    год четверг чтобы покупок.
    По причине скидкам держи сотни тысяч
    товаров сексбольшинство малороссиян сумеет купить необходимые вещи и существенно в
    присутствие данном сэкономить.
    Если вы проанализируете, например, расценки в лавке Алло бери BlackFriday и до ее,
    мера увидите, чего держи разных канцтоварах можно сэкономить от немного десятков до немного тысяч обручей.

  12. https://www.6262.com.ua/list/347087 - 23. November 2021

    Can you tell us more about this? I’d want to find out more details.

  13. 574135 186258Oh my goodness! an incredible write-up dude. Thank you Nonetheless Im experiencing challenge with ur rss . Don know why Unable to subscribe to it. Is there anyone getting related rss drawback? Anybody who knows kindly respond. Thnkx 427184

  14. https://kcpn.info/ - 3. Juli 2022

    Вечером 14 сентября произошла привычная осенняя презентация от корпорации Эпл,
    где были продемонстрированы ожидаемые
    новые модели: серия смартфонов Айфон 13,
    iPad, Айпад мини и Apple Watch Series 7.
    1. Дизайн гаджетов претерпел наименьших конфигураций: наиболее
    ощутимое зрительное различие –
    уменьшенный вырез в экране на
    передней доли смартфона за счет переноса разговорного
    динамика ближе к краю корпуса.

  15. 토토사이트 창업 - 10. Juli 2022

    280355 911206Das beste Webdesign Berlin erhalten Sie bei uns, genauso wie professionelles Webdesign. Denn wir sind die Webdesign Agentur mit pfiff. 631940

  16. weed delivery toronto - 10. Juli 2022

    502744 941126Admiring the time and effort you put into your site and in depth information you offer. It is great to come across a blog every once in a although that isnt the same out of date rehashed material. Fantastic read! Ive saved your internet site and Im including your RSS feeds to my Google account. 472915

  17. nova88 - 15. Juli 2022

    334789 95085Hello there, just became alert to your weblog through Google, and found that its truly informative. Im gonna watch out for brussels. Ill be grateful if you continue this in future. Many men and women is going to be benefited from your writing. Cheers! 286414

  18. nova88 - 16. Juli 2022

    742825 871809Very informative post. Your current Web site style is awesome as properly! 233023

  19. mp 9 shield - 22. Juli 2022

    151372 44598Some genuinely nice stuff on this internet web site , I it. 578684

  20. gralion torile - 20. August 2022

    naturally like your web-site however you need to test the spelling on quite a few of your posts. A number of them are rife with spelling issues and I in finding it very troublesome to inform the reality nevertheless I will surely come back again.

    http://www.graliontorile.com/

  21. logs for sale near me - 26. September 2022

    557030 920250Some truly interesting information , well written and broadly speaking user pleasant. 562547

  22. animal porn - 27. September 2022

    794597 764670Hello! I just wish to give a huge thumbs up for the excellent info youve gotten appropriate here on this post. I will likely be coming back to your weblog for a lot more soon. 404790

Leave a Comment

Your email address will not be published.