Livia Aurora

LiviaBB

Livia Aurora

Hallo! Ich bin Livi – Livia Aurora!

Ich bin jetzt 5 Jahre alt, habe ein zu kleines Kleinhirn und eine therapieresistente Epilepsie, mit vielen epileptischen Anfällen täglich (Verdacht auf Lennox Gastaud Syndrom).
Außerdem habe ich sehr häufig schwere Atemwegsinfekte und muss deshalb mit Sauerstoff versorgt werden, weshalb wir schon viele Wochen meines Lebens im Krankenhaus verbrachten.
Im November 2016 lag ich deshalb sogar eine längere Zeit im Tiefschlaf. Ich habe eine schwere Tag/Nacht-Rhythmus Störung. Ich kann nicht sitzen, nicht krabbeln, nicht gehen. Ich kann nicht sprechen. Und leider fehlt uns die Kugel der Wahrsagerin, die uns sagen könnte, wie es mal sein wird.
Wir machen viele Therapien (Physio, Ergo, Logopädie) und meine Eltern versuchen so gut es geht, mir alles zu ermöglichen.
Als letzte Diagnose haben wir erfahren, dass Ich eine angeborene, schwere, fortschreitende Skoliose habe, und unsere oberste Priorität ist, diese einzudämmen, auch wenn wir sie höchstwahrscheinlich nicht aufhalten können. Wir standen deshalb gerade vor einer sehr schweren Entscheidung – operieren und versteifen?
Ja oder nein?
Wir haben uns zum jetzigen Zeitpunkt gegen diese OP entschieden, denn dadurch wäre ich kein gesundes, „normales“ Kind und niemand weiß, ob ich dann all das was ich bisher trotz allem gelernt habe noch könnte.
Ich möchte euch zeigen, dass Palliativkinder nicht immer automatisch zum Sterben verurteilte Kinder sind, auch wenn ich ein schwerer Pflegefall bin, und meine Eltern vermutlich noch oft entscheiden müssen ob sie intervenieren und die Ärzte machen lassen oder ob sie mich einfach so gut als möglich versorgen und pflegen.
Unser neues Motto lautet: Die Tage, die mir gegeben sind, mit mehr Leben füllen und nicht auf Biegen und Brechen mein Leben mit mehr Tagen füllen!

Eva

Eva ist die Gründerin und Vorsitzende des Vereins. Sie ist die Mama von unserem Engel Haylie welche am Tay-Sachs Syndrom litt und im April 2018 verstorben ist. Haylie war der Grund warum dieser Verein gegründet wurde und so wurde er in gewisser Weise zu ihrem Vermächtnis. Haylie war ein große Inspiration und wir werden sie nie vergessen.

Leave a Comment

Your email address will not be published.