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Luisa

Luisa – Flieg kleiner Schmetterling!

Hallo! Ich bin Luisa!

 

„Seit langem in unseren Herzen, endlich in unseren Armen“!

 

Dieses Zitat haben meine Eltern, meiner Familie und Freunden geschrieben,

als ich, Luisa Daum am 28. März 2015,

gesund das Licht der Welt erblickte.

 

Ich war ein unglaublich interessiertes, sozusagen „gschaftiges Dirnei“ und brauchte nicht viel Schlaf!

Vielleicht ahnte ich es schon, dass ich nicht viel Zeit haben werde, bei Mama, Papa und Noah zu sein und wollte deshalb so viel wie möglich von der Welt entdecken und sehen.

 

Ich hatte einen herzhaften witzigen Lacher, der unvergessen bleibt.

Am liebsten knabberte ich immer an einem roten Stofffuchs mit einer schwarzen Spitznase.

Wenn mein Bruder Noah im Kindergarten war, dann robbte ich zu seinem großen Kranwagen. Denn wenn Noah daheim war, durfte ich das nicht.

Laut meinen Eltern war ich so ein unglaublich quirliges, fröhliches und hübsches Kind!

 

 

Und dann … mit 11 Monaten…Ende Februar 2016… erkrankte ich plötzlich.

Zuerst einige Tage Fieber, dann ein Ausschlag und als ich am 26.2.2016 schon stationär im Kardinal Schwarzenberg Klinikum war, hatte ich plötzlich Krampfanfälle.

 

Da die Anfälle nicht aufhörten musste ich narkotisiert und künstlich beatmet werden.

Ich wurde in der Nacht akut in die Salzburger Landesklinik auf die Intensiv transferiert.

Auf der Kinderintensivstation hatte ich drei Wochen lang immer wieder mit hohem Fieber und Krampfanfällen zu kämpfen. Ich lag eine Woche im Koma (künstlicher Tiefschlaf).

 

Lange wussten die Ärzte nicht, welche Diagnose ich habe!

Aufgrund des hohen Fiebers und der Anfälle hatte ich eine diffuse schwere globale Hirnathropie (Verlust der Hirnsubstanz, Gehirnschwund) mit Entwicklungsstillstand erlitten und fiel ins Wachkoma. Status Wachkomaremission: Wahrnehmungsniveau.

Als Wachkoma bezeichnet man ein Krankheitsbild, bei dem der Patient wach zu sein scheint, jedoch nicht die Fähigkeit besitzt, mit seiner Umgebung zu interagieren bzw. nicht in der Lage ist, bewusst zu kommunizieren.

 

Nach einer kompletten Erbgutauswertung stellte man fest, dass ich einen sehr seltenen Gendefekt namens „TRAPPC11 Gliedergürtelmuskeldystrophie“ habe. Sofort wurde von meinen Eltern eine Blutabnahme bezüglich Erbgut gemacht und man stellt fest, dass meine Mama und Papa denselben Gendefekt an derselben Stelle, jedoch nur je einmal in sich tragen.

So sind meine Eltern beide zwar Anlageträger, aber gesund. Ich habe den Gendefekt doppelt, also von Mutter und Vater vererbt bekommen.

Der Gendefekt blieb anfangs unbemerkt. Die einzige Auffälligkeit war, dass ich etwas Muskelschwach war. Ich konnte mit elf Monaten noch nicht alleine sitzen und bekam deshalb ab dem neunten Lebensmonat wöchentlich ein- bis zweimal Physiotherapie.

 

Durch den Erreger des Drei-Tage-Fiebers (HHV6-Virus), der vorwiegend im Säuglings- oder frühen Kleinkindalter auftritt und oft mit Ausschlag und eventuell mit Krampfanfällen einhergeht, wurden die Folgen des Gendefekts ausgelöst, der ebenfalls Krampfanfälle/epileptische Anfälle verursacht.

 

Erst durch mich, konnten die Genetiker im Dezember 2016 rausfinden, dass dieser Gendefekt TRAPPC11 nicht nur eine Muskelschwäche und epileptische Anfälle (Status epilepticus) verursacht – sondern auch Ursache der Gehirnatrophie (Verlust der Hirnsubstanz) ist.

Im Jänner 2018 wurden meine Eltern informiert, dass derzeit nur 10 Personen weltweit mit diesem Defekt beschrieben sind.

 

Ich, Luisa wurde zum 24-Stunden-Pflegefall. Ernährt wurde ich künstlich per Magensonde (PEG-Sonde) und für Notfälle bekam ich einen Portkatheter implantiert. Ich musste täglich neun verschiedene Medikamente zu 16-19 Gaben am Tag über die Magensonde verabreicht bekommen. Die Liste meiner Medikamente: Phenobarbital, Keppra, Convulex, Psychopax, Chloralhydrat, Dronabinol, Lyrica, Lioresal, Truxal,…..

 

Ich bekam ein sehr schweres Schicksal mit eingeschränkter Lebenserwartung auferlegt und wurde ein Palliativkind. Ich habe somit den Kampf gegen die Krankheit verloren, aber meine Eltern haben mir – durch liebevolle Pflege und Schmerzfreiheit versucht so viel Lebensqualität wie möglich zu bieten.

 

Ich war im Jahr 2016 durchgehend 134 Tage im Krankenaus. Schön war, dass ich keinen einzigen Tag und keine einzige Nacht alleine im Spital verbringen musste. Mama, Papa oder die Oma waren immer bei mir. Ich habe auch sehr viel Besuch von meinem Bruder Noah, meinen Omas, dem Opa, Taufpaten, Tanten, Onkeln, Cousinen, Cousins und Freunden der Familie erhalten.

 

Am 8. Juli 2016 – 1 Tag vor Noahs 4. Geburtstag – wurde ich nach Hause verlegt. Von da an haben sich Mama und Papa 24-Stunden am Tag um mich gekümmert und gepflegt. Zur Unterstützung kam 3-4x pro Woche für 2-3 Stunden eine mobile Kinderkrankenschwester vom Roten Kreuz ins Haus. Weiters hatte ich auch wöchentliche Therapien im Haus – wie Physio, Logopädie, Ergo und Craniosacral.

 

Ich, war wie ein kleiner Schmetterling – zart und zerbrechlich und somit ein Palliativkind vom mobilen Kinderhospiz Papageno Salzburg. Ich wurde ärztlich von Palliativ-Kinderärztin Frau Dr. Regina Jones, den Palliativschwestern Helga und Vera und unserem Hausarzt Herrn Dr. Ernst Toferer betreut. Weiters erhielten meine Eltern Unterstützung von den Kinderärzten und Krankenschwestern vom Kardinal Schwarzenberg Klinikum und von den Mitarbeitern der Apotheke Großarl.

Als ich daheim in Großarl war, hatte ich natürlich gute und schlechte Tage. Mein großer Bruder Noah (war 4 Jahre) hatte sehr viel Verständnis und Rücksicht aufbringen müssen. Noah bastelte sehr viele Bügelperlenbilder für mich, welche über meinen Pflegebetten (tagsüber in der Wohnküche und nachts im Schlafzimmer) aufgehängt wurden.

Noah hat immer mit meiner Mama und mir Würfelspiele gespielt. Er fragte dann immer: Welches „Mannei“ oder welche Farbe möchte meine Luisa haben. DANKE lieber Noah, dass nun unsere Eltern dich noch haben.

 

Meine Eltern wussten, dass ich ein Palliativkind war und dass mein Leben von epileptischen Anfällen oder schweren Fieberinfekten beendet werden kann.

 

In der Nacht vom Donnerstag, 11. Mai auf Freitag, 12. Mai 2017 bekam ich einen Infekt.

Nach Rücksprache mit Frau Dr. Jones erhielt ich ab Freitag das Antibiotika Amoxicillin.

Am Samstag-Vormittag wurde ich zu Hause von Dr. Seelbach (KS Klinikum) visitiert und ich habe zusätzlich noch mit Sultanol-Inhalation begonnen.

Am Montag, 15.5.17 war ich mit meiner Mama beim Hausarzt Dr. Toferer. Leider waren die Entzündungswerte sehr hoch und die Lunge ziemlich verschleimt. Des Weiteren hatte ich auch immer wieder mit hohem Fieber zu kämpfen und so musste ich stationär im Kardinal Schwarzenberg Klinikum aufgenommen werden.

Am Dienstag, dem 16. Mai teilte man meiner Mama mit, dass es sehr kritisch um mich stehe.

Es wurde mit Inhalation, Physiotherapie und Anwendung eines CoughAssist (=Gerät zur Sekretmobilisation) gearbeitet – aber dies brachte nur kurze Besserung.

Ich fieberte immer wieder engmaschig bis 40°C an und verlor zusehends an Kraft.

Die schnelle Zustandsverschlechterung innerhalb kürzester Zeit ist wahrscheinlich auf meine Grunderkrankung (Gendefekt mit Muskelschwäche) zurückzuführen.

 

Und dann…hatte ich keine Kraft mehr zu kämpfen!

Von da an haben meine Eltern mich gehoppert, ganz festgehalten und nicht mehr losgelassen.

 

Ich habe die Nacht noch geschafft und meine Mama und Papa haben mich festgehalten. Die letzte gemeinsame Nacht war sehr schön – Ich mit meiner Mama und meinem Papa.

Mama und Papa haben mir Geschichten erzählt und Mama hat mir was vorgesungen.

 

Am Mittwoch in der Früh atmete ich noch und meine Eltern haben Diakon Markus gebeten mich zu segnen….

 

und dann um 8.18 Uhr

am Mittwoch, 17. Mai 2017

habe ICH – als wunderschöner Schmetterling –

in den Armen meiner Eltern –

meinen Kokon aufgebrochen,

indem ich beschützt und behütet war,

meine Flügel ausgebreitet

und bin einfach losgeflogen…

 

Ich, Luisa Daum wurde nicht einmal 26 Monate alt. Ich hatte 11 gesunde, unbeschwerte Monate und 15 Monate nach dem ersten Krampfanfall mussten mich meine Eltern beisetzen…

Eva

Eva ist die Gründerin und Vorsitzende des Vereins. Sie ist die Mama von unserem Engel Haylie welche am Tay-Sachs Syndrom litt und im April 2018 verstorben ist. Haylie war der Grund warum dieser Verein gegründet wurde und so wurde er in gewisser Weise zu ihrem Vermächtnis. Haylie war ein große Inspiration und wir werden sie nie vergessen.

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