Eva Binder

Eva Binder

Vorsitzende, Familienservice
  • eva.binder@palliativkinder.at
  • +43 660 1509967
  • www.ddaymalanders.at
  • Fritz-Hatschekstraße 3, 4844 Regau

Eva Binder

Vorsitzende, Leiterin Urlaubs-Begleitungsservice
und Mutter einer Tochter die am Tay-Sachs Syndrom litt und am 1.April 2018 im Alter von fast 8 Jahren leider verstorben ist.

„Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er noch nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen. – Lu Xin“

„Aus persönlicher Erfahrung weiß ich dass man in Österreich und im gesamten deutschsprachigen Raum wenig bis keine Informationen über diese Krankheit finden kann, und auch die Ärzte wenig Erfahrungen mit der Krankheit haben, was einem schnell das Gefühl geben kann völlig allein zu sein und einem den Boden unter den Füßen wegzieht. Wir wussten nicht mit wem wir reden sollten, wo wir alle nötigen Informationen bekommen könnten, und fühlten uns von der Welt und den Ärzten völlig allein gelassen. Es ist mir ein Herzensanliegen das zu ändern. Niemand soll sich im Falle einer solchen verheerenden Diagnose alleine fühlen müssen, und jeder sollte die Möglichkeit haben sich auch auf Deutsch ordentlich und umfassend informieren zu können. Auch die Unterstützung der Forschung liegt mir sehr am Herzen. Er soll unser größtes Ziel sein dass Kinder zukünftig mit dieser Krankheit nicht mehr zum Sterben verurteilt sind, und eine Chance auf ein normales Leben haben.
Außerdem liegt es uns am Herzen die Pflegerische Situation für palliaitve Kinder in Österreich zu verbessern. “