Livia Aurora

Livia Aurora

Ehrenmitglied

Livia Aurora

Hallo Ich bin Livi – Livia Aurora!

Ich bin jetzt 5 Jahre alt, habe ein zu kleines Kleinhirn und eine therapieresistente Epilepsie, mit vielen epileptischen Anfällen täglich (Verdacht auf Lennox

Gastaud Syndrom). Außerdem habe ich sehr häufig schwere Atemwegsinfekte und muss deshalb mit Sauerstoff versorgt werden, weshalb wir schon viele Wochen meines Lebens im Krankenhaus verbrachten. Im November 2016 lag ich deshalb sogar eine längere Zeit im Tiefschlaf. Ich habe eine schwere Tag/Nacht-Rhythmus Störung.

Ich kann nicht sitzen, nicht krabbeln, nicht gehen. Ich kann nicht sprechen. Und leider fehlt uns die Kugel der Wahrsagerin, die uns sagen könnte, wie es mal sein wird.

Wir machen viele Therapien (Physio, Ergo, Logopädie) und meine Eltern versuchen so gut es geht, mir alles zu ermöglichen. Als letzte Diagnose haben wir erfahren, dass Ich eine angeborene, schwere, fortschreitende Skoliose habe, und unsere oberste Priorität ist, diese einzudämmen, auch wenn wir sie höchstwahrscheinlich nicht aufhalten können.

Wir standen deshalb gerade vor einer sehr schweren Entscheidung – operieren und versteifen? Ja oder nein? Wir haben uns zum jetzigen Zeitpunkt gegen diese OP entschieden, denn dadurch wäre ich kein gesundes, „normales“ Kind und niemand weiß, ob ich dann all das was ich bisher trotz allem gelernt habe noch könnte.

Ich möchte euch zeigen, dass Palliativkinder nicht immer automatisch zum Sterben verurteilte Kinder sind, auch wenn ich ein schwerer Pflegefall bin, und meine Eltern vermutlich noch oft entscheiden müssen ob sie intervenieren und die Ärzte machen lassen oder ob sie mich einfach so gut als möglich versorgen und pflegen. Unser neues Motto lautet: Die Tage, die mir gegeben sind, mit mehr Leben füllen und nicht auf Biegen und Brechen mein Leben mit mehr Tagen füllen!

Meine Mama Sabrina erzählt euch wie alles begann:

Im September 2012 hätten wir nicht glücklicher sein können. – „Wir bekommen ein Baby“, hieß es. Da ich es anfangs gar nicht glauben konnte, machte ich gleich 7 oder mehr Schwangerschaftstest. Eigentlich meinte die Frauenärztin, ich hätte zu wenig Gelbkörper und könnte nicht schwanger werden, doch da waren eindeutig zwei Striche.

Bereits bei der zweiten Mutter-Kind-Pass-Untersuchung wussten wir, es würde ein kleines Mädchen werden, aber da stimmte was nicht. Der behandelnde Frauenarzt sah auf dem Ultraschall „erweiterte Seitenventrikel“ – was tun mit dieser Info – wir hatten natürlich keine Ahnung, was das heißen sollte und fuhren bereits am nächsten Tag ins Krankenhaus zur Feindiagnostik. Erweiterte Seitenventrikel – da ist irgendwas im Gehirn von unserem Kind, das zu groß ist und mit Flüssigkeit gefüllt ist. Aber was ist das und was heißt das für unsere Tochter. Die Ärztin im Krankenhaus meinte: „Das kann alles oder nichts heißen… Sie können entscheiden, ob Sie das Kind bekommen wollen oder nicht. Es kann bedeuten, dass sie gesund zur Welt kommt, es kann aber auch sein, dass Sie ein Kind bekommen, das ein schwerer Pflegefall sein wird.“ Engmaschige Ultraschallkontrollen und 2 fetale MR in Wien brachten etwas mehr Information. Die Ventrikel waren etwas erweitert und das Kleinhirn war zu klein, und auch vom Neurochirurgen die Information: „das kann alles oder nichts heißen.“ Wir haben uns für ALLES entschieden und haben uns BEIDE, mein Mann Max und ich, für unsere Livia Aurora entschieden. Am 22.4.2013 wurde sie dann mit Kaiserschnitt auf diese Welt gebracht. In der 37. Schwangerschaftswoche, etwas früher als geplant, weil ich Verdacht auf eine Schwangerschaftsvergiftung hatte. Und dann ging es plötzlich los – das Leben. Livia hatte gleich zu

Beginn respiratorische Anpassungsschwierigkeiten (Atemnot) und ich sah sie nur ganz kurz, da ich ja im OP lag. Livia wurde sofort auf die Intensivstation gebracht und ich in den Aufwachraum, Mein Mann Max ging zu ihr und kam etwas später wieder zu mir. „Sie kann die Hände nicht öffnen“, war eine der ersten Informationen, die ich bekam. Ich weiß noch, ich fragte ihn ob sie alle Finger hätte und Zehen. Ja, alles soweit da. Etwas später wurde uns gesagt, sie würde nach Linz gebracht, dort sei sie besser aufgehoben. „Verabschiede dich, wir wissen nicht, ob wir Livia nochmal wiedersehen.“ Später in Linz lag Livia auf der Frühchen-station. So klein, so verletzlich und so wunderschön! Wenige Stunden nach der Geburt konnte unsere kleine Kämpferin bereits alleine atmen und wenige Tage später alleine trinken. In den darauffolgenden Tagen prasselten Diagnosen, Befunde und Informationen auf uns ein, die wir nicht richtig realisierten. Auf einem Auge vermutlich blind, ein Loch im Herzerl, die Finger, die nicht aufgingen, der Gaumen zu spitz, der Mund zu klein, die Nieren auffällig, und und und. Alles deutete auf ein Syndrom hin, aber bis heute konnten alle bekannten Syndrome ausgeschlossen werden. Auf die Frage: „Wird sie jemals…“ kann uns bis heute kein Arzt eine Antwort geben.