„Seit langem in unseren Herzen, endlich in unseren Armen“!

Dieses Zitat haben wir unseren Familien und Freunden geschrieben,

als Luisa am 28. März 2015 gesund das Licht der Welt erblickte.

Unser Luisal war ein unglaublich interessiertes, sozusagen

„gschaftiges Dirnei“ und brauchte nicht viel Schlaf!

Vielleicht ahnte sie es schon, dass sie nicht viel Zeit haben würde, bei uns zu sein und wollte deshalb so viel wie möglich von der Welt entdecken und sehen.

Luisa hatte einen herzhaften witzigen Lacher, der unvergessen bleibt. Am liebsten knabberte sie immer an einem roten Stofffuchs mit einer schwarzen Spitznase.

Wenn unser Noah im Kindergarten war, dann robbte unsere neugierige Tochter zu seinem großen Kranwagen. Denn wenn Noah daheim war, durfte sie das nicht.

Sie war so ein unglaublich quirliges, fröhliches und hübsches Kind!

Und dann … mit 11 Monaten…Ende Februar 2016… erkrankte unsere wunderbare Luisa.

Zuerst einige Tage Fieber, dann ein Ausschlag und als wir am 26.2.2016 schon stationär im Kardinal Schwarzenberg Klinikum waren, hatte sie plötzlich Krampfanfälle.

Da die Anfälle nicht aufhörten musste unser Mäderl narkotisiert und künstlich beatmet werden. Luisa wurde in der Nacht akut in die Salzburger Landesklinik auf die Intensiv transferiert.

Auf der Kinderintensivstation hatte unsere zauberhafte Puppe drei Wochen lang immer wieder mit hohem Fieber und Krampfanfällen zu kämpfen. Eine Woche lag Luisa im Koma.

Lange wussten die Ärzte nicht, welche Diagnose unsere kleine Tochter Luisa hat.

Aufgrund des hohen Fiebers und der Anfälle hatte Luisa eine diffuse schwere globale Hirnathropie (Verlust der Hirnsubstanz, Gehirnschwund) mit Entwicklungsstillstand erlitten und fiel ins Wachkoma. Status Wachkomaremission: Wahrnehmungsniveau.

Als Wachkoma bezeichnet man ein Krankheitsbild, bei dem der Patient wach zu sein scheint, jedoch nicht die Fähigkeit besitzt, mit seiner Umgebung zu interagieren bzw. nicht in der Lage ist, bewusst zu kommunizieren.

Nach einer kompletten Erbgutauswertung stellte man fest, dass unsere Luisa einen sehr seltenen Gendefekt namens „TRAPPC11 Gliedergürtelmuskeldystrophie“ hat. Sofort wurde von uns Eltern eine Blutabnahme bezüglich Erbgut gemacht und man stellt fest, dass wir beide denselben Gendefekt an derselben Stelle, jedoch nur je einmal in uns tragen. So sind wir beide zwar Anlageträger, aber gesund.

Unsere Luisa hat den Gendefekt doppelt, also von Mutter und Vater vererbt bekommen.

Der Gendefekt blieb anfangs unbemerkt. Die einzige Auffälligkeit war, dass Luisa etwas Muskelschwach war. Sie konnte mit elf Monaten noch nicht alleine sitzen und bekam deshalb ab dem neunten Lebensmonat wöchentlich ein- bis zweimal Physiotherapie.

Durch den Erreger des Drei-Tage-Fiebers (HHV6-Virus), der vorwiegend im Säuglings- oder frühen Kleinkindalter auftritt und oft mit Ausschlag und eventuell mit Krampfanfällen einhergeht, wurden die Folgen des Gendefekts ausgelöst, der ebenfalls Krampfanfälle/epileptische Anfälle verursacht.

Erst im Dezember 2016 konnten die Genetiker rausfinden, dass dieser Gendefekt TRAPPC11 nicht nur eine Muskelschwäche und epileptische Anfälle (Status epilepticus) verursacht – sondern auch Ursache der Gehirnatrophie (Verlust der Hirnsubstanz) ist. Im Jänner 2018 wurden wir informiert, dass derzeit nur 10 Personen weltweit mit diesem Defekt beschrieben sind.

Unser liebes Dirnei wurde zum 24-Stunden-Pflegefall. Ernährt wurde Luisa künstlich per Magensonde (PEG-Sonde) und für Notfälle bekam sie einen Portkatheter implantiert.

Wir mussten unserem kleinen Kind täglich neun verschiedene Medikamente zu 16-19 Gaben am Tag über die Magensonde verabreichen. Die Liste der Medikamente: Phenobarbital, Keppra, Convulex, Psychopax, Chloralhydrat, Dronabinol, Lyrica, Lioresal, Truxal,…..

Unser Luisal bekam ein sehr schweres Schicksal mit eingeschränkter Lebenserwartung auferlegt und wurde ein Palliativkind. Sie hat somit den Kampf gegen die Krankheit verloren und nun war es unsere Aufgabe, ihr so viel Lebensqualität wie möglich zu bieten mit liebevollster Pflege und Schmerzfreiheit.

Unser wunderschönes Mäderl war im Jahr 2016 durchgehend 134 Tage im Krankenaus.

Luisa war keinen einzigen Tag und keine einzige Nacht alleine im Spital – ein Elternteil oder die Oma waren immer bei ihr. Sie erhielt auch sehr viel Besuch von ihrem Bruder Noah, den Großeltern, Taufpaten, Tanten, Onkeln, Cousinen, Cousins und Freunden der Familie.

Am 8. Juli 2016 – 1 Tag vor Noahs 4. Geburtstag – haben wir unsere Tochter nach Hause verlegt und sie rund um die Uhr betreut und gepflegt. Zur Unterstützung kam 3-4x pro Woche für 2-3 Stunden eine mobile Kinderkrankenschwester vom Roten Kreuz ins Haus. Weiters hatte Luisa auch ihre wöchentlichen Therapien im Haus – wie Physio, Logopädie, Ergo und Craniosacral.

Unser kleiner Schmetterling war ein Palliativkind vom mobilen Kinderhospiz Papageno Salzburg und wurde ärztlich von Palliativ-Kinderärztin Frau Dr. Regina Jones, den Palliativschwestern Helga und Vera und unserem Hausarzt Herrn Dr. Ernst Toferer betreut. Weiters erhielten wir Unterstützung von den Kinderärzten und Krankenschwestern vom Kardinal Schwarzenberg Klinikum und von den Mitarbeitern der Apotheke Großarl.

Wir möchten uns auch sehr, sehr herzlich bei unseren Omas und Opas, den Taufpaten, Tanten und Onkeln, Nachbarn und den Freunden der Familie für die große Hilfe bedanken.

Vor allem aber sagen wir unserem Noah DANKE, weil er immer so liebevoll mit seiner

Schwester war und so viel Verständnis und Rücksicht aufbringen musste. Noah bastelte sehr viele Bügelperlenbilder für Luisa, welche über ihren Betterl aufgehängt wurden. Und wenn wir etwas spielten, dann sagte er immer: Welches „Mannei“ oder welche Farbe möchte Luisa heute haben. DANKE lieber Noah, dass wir dich noch haben – wir haben dich sehr lieb!

Da unser Mädchen ein Palliativkind war – wussten wir, dass ihr Leben von epileptischen Anfällen oder schweren Fieberinfekten beendet werden kann.

In der Nacht vom Donnerstag, 11. Mai auf Freitag, 12. Mai 2017 bekam unsere liebe Luisa einen Infekt. Nach Rücksprache mit Frau  Dr. Jones erhielt Luisa ab Freitag das Antibiotika Amoxicillin. Am Samstag-Vormittag wurde Luisa zu Hause von Dr. Seelbach visitiert und wir haben zusätzlich noch mit Sultanolinhalation begonnen.

Am Montag, 15.5.17 waren wir dann mit Luisa beim Hausarzt Dr. Toferer. Leider waren die Entzündungswerte sehr hoch und die Lunge ziemlich verschleimt. Des Weitern hatte Luisa auch immer wieder mit hohem Fieber zu kämpfen und so musste unser Kind stationär im Kardinal Schwarzenberg Klinikum aufgenommen werden.

Am Dienstag, dem 16. Mai teilte man uns mit, dass es sehr kritisch um Luisa stehe. Es wurde mit Inhalation. Physiotherapie und Anwendung eines CoughAssist (=Gerät zur Sekretmobilisation) gearbeitet – aber dies brachte nur kurze Besserung. Luisa fieberte immer wieder engmaschig bis 40°C an und verlor zusehends an Kraft. Die schnelle Zustandsverschlechterung innerhalb kürzester Zeit ist wahrscheinlich auf ihre Grunderkrankung (Gendefekt mit Muskelschwäche) zurückzuführen.

Und dann….wussten wir es – unsere Luisa hatte keine Kraft mehr zu kämpfen! –

Von da an haben wir Eltern unser Luisal gehoppert, ganz fest gehalten und nicht mehr losgelassen.

Wir dachten unser Mädchen schafft die Nacht nicht mehr – aber am Mittwochmorgen atmete sie noch in unseren Armen. Wir haben schnell, Diakon Markus gebeten unsere Luisa zu segnen.

Und dann um 8.18 Uhr

am Mittwoch, 17. Mai 2017

hat unser wunderschöner Schmetterling

in unseren Armen –

ihren Kokon aufgebrochen,

indem sie von uns beschützt und behütet war,

ihre Flügel ausgebreitet und

ist einfach losgeflogen…

Luisa wurde nicht einmal 26 Monate alt. Sie hatte 11 gesunde, unbeschwerte Monate und  

15 Monate nach dem ersten Krampfanfall mussten wir unser liebes Mädchen beisetzen…

…UND JETZT – jetzt können gar nicht sagen, welche Leere Luisa in unseren Herzen hinterlässt und wie unsagbar traurig wir sind, dass wir so viele Dinge mit Luisa nicht erleben konnten!

Das schwere Schicksal unserer Luisa hat uns alle sehr geprägt und wir haben viel gelernt.

Wir können nur DANKE sagen,

dass wir Luisa hatten und dass wir das letzte Jahr besonders intensiv mit ihr verbringen durften.

LUISA hat es geliebt einfach nur von uns gehoppert zu werden –

JA – LUISA WUSSTEST ES –

dass uns nicht viel Zeit bleibt und deshalb brauchte sie unseren Körperkontakt

und unsere ganze Liebe und Nähe.

Jeder Schmetterling wird uns an Luisa erinnern!

Luisa – Flieg kleiner Schmetterling – wir lieben dich!

deine Eltern Margot Daum & Peter Viehhauser

mit Bruder Noah (geb 9.7.12)