Margot Daum

Margot Daum

Schriftführerin, Familienservice
  • margot.daum@palliativkinder.at

Margot Daum

Schriftführerin, Leiterin Familienservice und Mutter von einem gesunden Jungen und einem Sternenkind.

Ich wohne in Großarl/Salzburgerland. Mein Lebensgefährte Peter und ich haben zwei Kinder Noah, gesund und Luisa, welche zwar völlig gesund zur Welt kam, aber an einer schrecklichen Krankheit litt. Mit 11 Monaten erkrankte Luisa. Es stellte sich heraus, dass sie den Gendefekt TRAPPC11 hat, welcher nur Muskelschwäche und epileptische Anfälle verursacht. Aber es kam eine schwere Hirnathropie (Verlust der Hirnsubstanz, Gehirnschwund) mit Entwicklungsstillstand dazu und unser Luisal fiel ins Wachkoma. Status Wachkomaremission: Wahrnehmungsniveau.

Erst im Dezember 2016 konnten die Genetiker rausfinden, dass dieser Gendefekt TRAPPC11 nicht nur eine Muskelschwäche und epileptische Anfälle (Status epilepticus) verursacht – sondern auch Ursache der Gehirnatrophie (Verlust der Hirnsubstanz) ist. Luisa wurde ein Palliativkind vom Papageno und musste 24-Stungen gepflegt werden (Magensonde PEG, Portkatheter, Fundoplikatio).
Luisa bekam täglich neun verschiedene Medikamente zu 16-19 Gaben am Tag über die Magensonde verabreicht.
Leider hatte unsere Luisa im Mai 2017 keine Kraft mehr.
Am Mittwoch, 17. Mai 2017, um 8.18 Uhr
hat unser wunderschöner Schmetterling
in unseren Armen –
ihren Kokon aufgebrochen,
indem sie von uns beschützt und behütet war,
ihre Flügel ausgebreitet und
ist einfach losgeflogen…“
Aufgrund meiner eigenen schmerzlichen Erfahrungen möchte ich Familien mit palliaitv erkrankten Kindern in Österreich helfen, und habe mich der großen Aufgabe gestellt einen Ratgeber für Palliaitivkinder und deren Familien zu erstellen.