Mutter von einem gesunden Jungen und einem Sternenkind.
Mein Name ist Margot Daum und ich wohne in Großarl/Salzburgerland. Mein Lebensgefährte Peter und ich haben zwei Kinder. Noah, gesund und Luisa, welche zwar völlig gesund zur Welt kam, aber an einer schrecklichen Krankheit litt.
Mit 11 Monaten erkrankte Luisa. Es stellte sich heraus, dass sie den Gendefekt TRAPPC11 hat. Dieser Gendefekt verursacht Muskelschwäche und epileptische Anfälle. Aber es kam eine schwere Hirnathropie (Verlust der Hirnsubstanz, Gehirnschwund) mit Entwicklungsstillstand dazu und unser Luisal fiel ins Wachkoma. Status Wachkomaremission: Wahrnehmungsniveau.
Erst im Dezember 2016 konnten die Genetiker rausfinden, dass dieser Gendefekt nicht nur eine Muskelschwäche und epileptische Anfälle (Status epilepticus) verursacht – sondern auch Ursache der Gehirnatrophie (Verlust der Hirnsubstanz) ist. Luisa wurde ein Palliativkind vom Papageno und musste 24-Stungen gepflegt werden (Magensonde PEG, Portkatheter, Fundoplikatio).
Luisa bekam täglich neun verschiedene Medikamente zu 16-19 Gaben am Tag über die Magensonde verabreicht.
Leider hatte unsere Luisa im Mai 2017 keine Kraft mehr.
Am Mittwoch, 17. Mai 2017, um 8.18 Uhrhat unser wunderschöner Schmetterlingin unseren Armen –ihren Kokon aufgebrochen,indem sie von uns beschützt und behütet war,ihre Flügel ausgebreitet undist einfach losgeflogen…“
Aufgrund meiner eigenen schmerzlichen Erfahrungen möchte ich Familien mit palliaitv erkrankten Kindern in Österreich helfen.
