Hallo ich bin Haylie!
Ich bin bereits ein Sternenkind und begleite diesen Verein nun als Engel. Ich litt am Tay-Sachs Syndrom, einer leider fatalen Stoffwechselkrankheit.
Bei der Mutter-Kind Pass Untersuchung am 12.Mai 2011 stellte der Arzt fest, dass mein Muskeltonus immer schwächer wurde. Die Physiotherapie half auch nicht. Das waren die ersten Anzeichen auf eine schwerwiegendere Krankheit. Es folgten viele Untersuchungen im LKH Salzburg, bei dem Oberarzt der Neuropädiatrie Dr. Koch. Sie nahmen Haylie bei jeder Untersuchung Blut ab und testeten gründlich alle gängigen Stoffwechselkrankheiten. Anfangs war der Verdacht einer Muskeldystrophie da, doch die Blutuntersuchungen ergaben dass hier keine Störung vorlag. Zu diesem Zeitpunkt konnten wir nur darauf hoffen, dass egal was ich haben sollte, es behandelbar sein würde.
Die Ärzte haben alles gründlich untersucht, ich hatte ein EKG, Ein EEG, MRI und auch einen Ultraschall vom Kopf.
Einige Zeit später bekamen wir die schreckliche Diagnose: Tay-Sachs Syndrom.
Mit dieser Krankheit sollte ich eigentlich nur 3 bis 5 Jahre leben, laut Statistik. Doch ich hab allen gezeigt was für eine Kämpferin in bin und wurde fast 8 Jahre alt!
Ich bin der Grund warum meine Mama diesen Verein gegründet hat – und ich bin der Grund warum er weitergeführt wird und so anderen kranken Kindern geholfen werden kann!