Unsere Mission

Wer sind wir?

„Hand in Hand für Tay-Sachs & Palliativkinder” ist ein Verein zur Hilfe und Selbsthilfe bei der Diagnose Tay-Sachs Syndrom und bei weiteren palliativen Erkrankungen von Kindern.

Der Verein bietet eine Plattform zum Informationsaustausch und zur Aufklärung, auf der man Informationen über die Krankheit Tay-Sachs, den Stand der Forschung, Mögliche experimentelle Therapien und Informationen über mögliche Alternativmedizinischen Therapien und Hilfsmittel finden kann.

Wir unterstützen palliativ erkrankte Kinder und deren Familien in ganz Österreich, mit umfangreichen Informationen betreffend behördlichen Angelegenheiten, Hilfsmittel, Betreuungs- , Reha Möglichkeiten und mehr.

Außerdem unterstützen wir Projekte für Palliativkinder, sowie verschiedene ausgesuchte mobile Hospizteams.

Auf unserer Website und im Verein besteht die Möglichkeit gleichgesinnte Betroffene Familien zu finden, kennenzulernen und sich miteinander Austauschen, wenn erwünscht.
Der Verein soll einem im Falle einer schlimmen Diagnose Halt geben und die Möglichkeit schaffen sich zu informieren und auszutauschen.
Wir sammeln Spenden durch verschiedenste Projekte, Online Fundraising und durch verschiedene Chariry Events.

Unser Service für Betroffene

° Wir stellen Betroffenen eine umfassende Informationsplattform zur Verfügung (Infos über die Krankheit Tay-Sachs und Hilfsangebote für palliative Kinder)

° Wir bieten finanzielle Unterstützung für betroffene Familien und die Forschung

° Wir stellen ein Forum zum Austausch Betroffener zur Verfügung, helfen bei der Kontaktherstellung, betroffene Kinder können online vorgestellt werden und sind Ehrenmitglieder des Vereins

° Wir bieten verschiedene Services für betroffene Familien wie den neuen Babysitter-service und Urlaubsbegleitung für palliativ-erkrankte Kinder und deren Familien

° Wir organisieren Charity Events und sammeln Spenden für betroffene Kinder

° Wir begleiten die betroffenen Familien auch im Trauerfall.

Befindet sich eine Familie eines palliativ erkrankten Kindes in einer Notlage oder hat eine besonders teure Anschaffnung für das Kind etc, so kann diese in unserem Verein um eine finanzielle Unterstützung von maximal € 1000,- pro Jahr ansuchen.

Ich, Eva Binder (Obfrau des Vereins), habe persönlich die Erfahrung gemacht, von den Ärzten in Österreich nach der Diagnose Tay-Sachs völlig allein gelassen geworden zu sein, und es ist mein Herzenswunsch dieses Gefühl zukünftig Betroffenen zu ersparen!

Wir freuen uns über jede Mithilfe innerhalb des Vereins!

Bei Fragen kannst du dich jederzeit an uns wenden!

Spenden können an folgendes Konto getätigt werden:

Kontoinhaber: Hand in Hand für Tay-Sachs & Palliativkinder
IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Von der Gründung bis heute

  • August 2012
    Vereinsgründung
  • Dezember 2012
    1. Charity Event: Flohmarkt
  • Oktober 2013
    1. Familienkonferenz für Tay-Sachs & Sandhoff
  • Oktober 2014
    Namensänderung zu Hand in Hand gegen Tay-Sachs & Sandhoff
  • Feburar 2015
    1. Zweigverein in Deutschland wurde gegründet
  • Jänner 2018
    Neugründung "Hand in Hand für Tay-Sachs & Palliativkinder"

Wie werden die Spenden verteilt?

  • Spenden für die Tay-Sachs Forschung
  • Spenden für betroffene Kinder & Palliativprojekte

Was passiert mit meiner Spende?

Wo gehen die Spenden hin die der Verein einnimmt? Wie kann ich mir sicher sein, dass damit den kranken Kindern geholfen wird?

Ganz einfach! Wir sind transparent! Wir verteilen alle eingenommenen Spenden wie in der abgebildeten Grafik!

Ausgenommen sind nur Spenden die für einen besonderen Zweck eingenommen werden. Zum Beispiel: „Spende für den Urlaubsbegleitungs-Service“ oder „Spende für David“.

Dann wird deine Spende natürlich auch nur für diesen Zweck verwendet! Bitte gehen sicher, dass du in deiner Überweisung einen Zweck angibst – wenn du nur ein bestimmtes Projekt oder Kind unterstützen möchtest!

Jede andere Spende, die der Verein erhält wird wie folgt verteilt:

25% an die Tay-Sachs Forschung

75% an die betroffenen Kinder in Österreich

und ausgesuchte Palliativprojekte (zb Mobiles Kinderhospiz PAPAGENO) für Kinder.