Was bedeutet eigentlich „palliativ“?

„Palliativ“ leitet sich ab vom lateinischen Wort „pallium“ und bedeutet Umhang bzw. Mantel. So wird ein „schützender Mantel“ um einen unheilbar kranken Patienten gelegt und seine Beschwerden werden dadurch gelindert. So ist Palliativmedizin die „lindernde Medizin“.

„Hospiz“ leitet sich ab vom lateinischen Wort „hospitium“, das Herberge bzw. Gastfreundschaft bedeutet. In diesem Sinne steht Hospiz für die liebevolle Begleitung und Betreuung „auf der letzten Reise“.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat Palliativmedizin wie folgt definiert :

„Palliativmedizin dient der Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Angehörigen, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung von Leiden mittels frühzeitiger Erkennung, hochqualifizierter Beurteilung und Behandlung von Schmerzen und anderen Problemen psychischer, psychosozialer und spiritueller Natur“

Und was ist dann ein Palliativkind?

 Ein pädiatrischer Palliativpatient ist …

… eine Person, bei der vor dem 18. Lebensjahr eine lebenslimitierende Erkrankung diagnostiziert wurde, an der er/sie wahrscheinlich vor dem 40. Lebensjahr versterben wird.

-Dr. Regina Jones

 In Österreich sind viele Kinder von einer palliativen Erkrankungen betroffen und dennoch gibt es immer noch viel zu wenig Versorgung! Es gibt zu wenig Hospizteams speziell für Kinder und es gibt VIEL zu wenig Entlastungspflege!  Hier wollen wir mitanpacken und die Situation in Österreich verbessern!

Für unsere Patienten. Aber auch für dich.

Denn palliativ ist ein viel umfassender Begriff – und eine palliative Erkrankung bei Kindern passiert viel häufiger als man denkt!

Leider ist niemand von uns ist sicher. Niemand von uns hat die Garantie für ein gesundes normales Leben für seine Kinder!

Ein Unfall, ein Zeckenbiss, ein Virus, eine Entzündung oder ein kaputtes Gen, wie es beim Tay-Sachs Syndrom der Fall ist, und es kann dein gesamtes Leben verändern. Es kann jeden treffen – auch dich!

Statistik Österreich

  • Palliative Patienten in Österreich
  • palliativ erkrankte Kinder in Österreich rund

In Österreich sollen pro Jahr rund 1.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung von spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen versorgt werden.

Österreich verfügt über akkordierte Konzepte zur Hospiz- und Palliativversorgung von Erwachsenen sowie von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Damit sind wir im internationalen Vergleich in einer Vorreiterrolle. In der Umsetzung für Erwachsene befindet sich Österreich im guten Mittelfeld. Im Gegensatz dazu steht die Umsetzung der Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene österreichweit in den Anfängen. Dem Vollausbau mit einem flächendeckenden Versorgungsangebot stehen derzeit viele Hindernisse im Weg, die rasch überwunden werden müssen. Ziel ist es, Hospiz- und Palliativversorgung allen, die sie brauchen, erreichbar, zugänglich und leistbar zur Verfügung zu stellen. Es sind noch wesentliche Fragen zu klären wie z. B. die Zuständigkeit für Umsetzung und Finanzierung.

Quelle: hospiz.at

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