Lea- Sophie

Lea.S.BB

Lea- Sophie

Hallo mein Name ist Lea Sophie!

Ich bin mittlerweile 9 Jahre alt!

3 Wochen nach meiner Geburt wurde ich ein Palliativ Kind, ich erkrankte nach meiner Geburt an einer septischen streptokokken Meningitis.

Ich wurde für 4 Wochen in ein künstliches Koma versetzt und seitdem bin ich schwerst mehrfach behindert und lebensbegrenzt erkrankt!

Auch wenn die Ärzte mir keine große Lebenserwartung zugestanden haben, kämpfe ich mit meiner Familie jeden Tag.

Durch die Meningitis wurde mein komplettes Gehirn, bis auf das Stammhirn und die Rinde des Kleinhirns, zerstört! Ich leide an einer spastischen tetraplegie, das heißt ich kann weder selbstständig sitzen oder arme und Beine bewegen! Ich kann nicht sprechen aber ab und zu etwas lautieren, ich kann nicht wirklich sehen, aber dafür höre ich !

Meinen Kopf kann ich etwas nach links und rechts drehen, ich kann nicht über den Mund essen, deshalb habe ich eine Magensonde! Ich leide an Skoliose und auch an Epilepsie! Ich habe einen Shunt, einen Port Katheter ! In den letzten Jahren wurde mein Pflegeaufwand leider immer intensiver, durch mein schlechtes Immunsystem und die fortschreitende skoliose erkranke ich immer wieder an schweren Lungenentzündungen !

Ich bin mehrmals im Jahr zu Gast auf der Intensivstation, dann meistens intubiert weil ich es oft ohne nicht mehr schaffen würde!

Letztes Jahr war ich für fast 4 Monate in der Klinik, und es gab ganz viele Momente in denen es hieß ich würde es nicht mehr schaffen, aber ich kämpfe mich irgendwie immer auch mit Hilfe von meiner Familie zurück!

Aber seit letztem Jahr kann auch meine Mama nun nicht mehr arbeiten gehen, denn ich habe mittlerweile heimbeatmung und Mama und Papa müssen und möchte stets 24 Stunden an meiner Seite sein, weil wir einfach nicht wissen wieviel Zeit und noch bleibt!

Trotz allem bin ich ein fröhliches Mädchen und bin stolz so starke Eltern zu haben!

 

Eva

Eva ist die Gründerin und Vorsitzende des Vereins. Sie ist die Mama von unserem Engel Haylie welche am Tay-Sachs Syndrom litt und im April 2018 verstorben ist. Haylie war der Grund warum dieser Verein gegründet wurde und so wurde er in gewisser Weise zu ihrem Vermächtnis. Haylie war ein große Inspiration und wir werden sie nie vergessen.

14 Comments

  1. personal injury lawyer tarzana - 21. Februar 2022

    767061 136852There is noticeably a bundle to learn about this. I assume you created certain excellent points in capabilities also. 409859

  2. Best Dating Site 2022 - 1. März 2022

    ❤️ Beth is interested in your profile! Click Here: http://inx.lv/i51m?h=aa3010c1730f101f290d9ed9c8c6ea47- ❤️

  3. quality assurance analyst - 11. April 2022

    126242 327502Some truly great articles on this internet site , appreciate it for contribution. 637751

  4. 124230 89697But wanna comment on few common things, The site style is perfect, the content material material is genuinely excellent : D. 969126

  5. Grown_nd_mixed Chaturbate - 17. April 2022

    573149 671220I love the look of your site. I lately built mine and I was looking for some style ideas and you gave me some. May possibly I ask you whether you developed the site by youself? 422175

  6. relxbycake.com - 7. Mai 2022

    740412 236694I discovered your blog website internet site on the search engines and check several of your early posts. Always sustain up the quite good operate. I lately additional increase Rss to my MSN News Reader. Looking for toward reading significantly more on your part later on! 893176

  7. sbo - 5. Juni 2022

    394165 547911Its hard to search out knowledgeable individuals on this subject, but you sound like you realize what you are speaking about! Thanks 84440

  8. 552239 82491Yay google is my world beater assisted me to discover this excellent web site ! . 799048

  9. good unicc - 11. Juni 2022

    19065 584851I need to have to admit that that is one wonderful insight. It surely gives a company the opportunity to have in around the ground floor and really take part in producing a thing unique and tailored to their needs. 468691

  10. sbo - 19. Juni 2022

    32561 642486my English teacher hate me cause i keep writing about somebody from The WANTED called Jay, she gives me evils and low 296012

  11. 270559 833777Your post is truly informative. More than that, it??s engaging, compelling and well-written. I would desire to see even much more of these types of fantastic writing. 184613

  12. general labor - 1. August 2022

    982562 331470Music began playing anytime I opened this web site, so irritating! 911771

  13. prodentim supplement reviews - 2. August 2022

    939113 512942Locate out these pointers read on and learn to know how to submit an application doing this which you policy your corporation today. alertpay 279039

  14. Best Gutter Cleaning Company - 15. August 2022

    860716 61194Spot on with this write-up, I truly assume this site wants considerably a lot more consideration. probably be once more to read much a lot more, thanks for that information. 948235

Leave a Comment

Your email address will not be published.