Lea- Sophie

Lea.S.BB

Lea- Sophie

Hallo mein Name ist Lea Sophie!

Ich bin mittlerweile 9 Jahre alt!

3 Wochen nach meiner Geburt wurde ich ein Palliativ Kind, ich erkrankte nach meiner Geburt an einer septischen streptokokken Meningitis.

Ich wurde für 4 Wochen in ein künstliches Koma versetzt und seitdem bin ich schwerst mehrfach behindert und lebensbegrenzt erkrankt!

Auch wenn die Ärzte mir keine große Lebenserwartung zugestanden haben, kämpfe ich mit meiner Familie jeden Tag.

Durch die Meningitis wurde mein komplettes Gehirn, bis auf das Stammhirn und die Rinde des Kleinhirns, zerstört! Ich leide an einer spastischen tetraplegie, das heißt ich kann weder selbstständig sitzen oder arme und Beine bewegen! Ich kann nicht sprechen aber ab und zu etwas lautieren, ich kann nicht wirklich sehen, aber dafür höre ich !

Meinen Kopf kann ich etwas nach links und rechts drehen, ich kann nicht über den Mund essen, deshalb habe ich eine Magensonde! Ich leide an Skoliose und auch an Epilepsie! Ich habe einen Shunt, einen Port Katheter ! In den letzten Jahren wurde mein Pflegeaufwand leider immer intensiver, durch mein schlechtes Immunsystem und die fortschreitende skoliose erkranke ich immer wieder an schweren Lungenentzündungen !

Ich bin mehrmals im Jahr zu Gast auf der Intensivstation, dann meistens intubiert weil ich es oft ohne nicht mehr schaffen würde!

Letztes Jahr war ich für fast 4 Monate in der Klinik, und es gab ganz viele Momente in denen es hieß ich würde es nicht mehr schaffen, aber ich kämpfe mich irgendwie immer auch mit Hilfe von meiner Familie zurück!

Aber seit letztem Jahr kann auch meine Mama nun nicht mehr arbeiten gehen, denn ich habe mittlerweile heimbeatmung und Mama und Papa müssen und möchte stets 24 Stunden an meiner Seite sein, weil wir einfach nicht wissen wieviel Zeit und noch bleibt!

Trotz allem bin ich ein fröhliches Mädchen und bin stolz so starke Eltern zu haben!

 

Eva

Eva ist die Gründerin und Vorsitzende des Vereins. Sie ist die Mama von unserem Engel Haylie welche am Tay-Sachs Syndrom litt und im April 2018 verstorben ist. Haylie war der Grund warum dieser Verein gegründet wurde und so wurde er in gewisser Weise zu ihrem Vermächtnis. Haylie war ein große Inspiration und wir werden sie nie vergessen.

22 Comments

  1. personal injury lawyer tarzana - 21. Februar 2022

    767061 136852There is noticeably a bundle to learn about this. I assume you created certain excellent points in capabilities also. 409859

  2. Best Dating Site 2022 - 1. März 2022

    ❤️ Beth is interested in your profile! Click Here: http://inx.lv/i51m?h=aa3010c1730f101f290d9ed9c8c6ea47- ❤️

  3. quality assurance analyst - 11. April 2022

    126242 327502Some truly great articles on this internet site , appreciate it for contribution. 637751

  4. 124230 89697But wanna comment on few common things, The site style is perfect, the content material material is genuinely excellent : D. 969126

  5. Grown_nd_mixed Chaturbate - 17. April 2022

    573149 671220I love the look of your site. I lately built mine and I was looking for some style ideas and you gave me some. May possibly I ask you whether you developed the site by youself? 422175

  6. relxbycake.com - 7. Mai 2022

    740412 236694I discovered your blog website internet site on the search engines and check several of your early posts. Always sustain up the quite good operate. I lately additional increase Rss to my MSN News Reader. Looking for toward reading significantly more on your part later on! 893176

  7. sbo - 5. Juni 2022

    394165 547911Its hard to search out knowledgeable individuals on this subject, but you sound like you realize what you are speaking about! Thanks 84440

  8. 552239 82491Yay google is my world beater assisted me to discover this excellent web site ! . 799048

  9. good unicc - 11. Juni 2022

    19065 584851I need to have to admit that that is one wonderful insight. It surely gives a company the opportunity to have in around the ground floor and really take part in producing a thing unique and tailored to their needs. 468691

  10. sbo - 19. Juni 2022

    32561 642486my English teacher hate me cause i keep writing about somebody from The WANTED called Jay, she gives me evils and low 296012

  11. 270559 833777Your post is truly informative. More than that, it??s engaging, compelling and well-written. I would desire to see even much more of these types of fantastic writing. 184613

  12. general labor - 1. August 2022

    982562 331470Music began playing anytime I opened this web site, so irritating! 911771

  13. prodentim supplement reviews - 2. August 2022

    939113 512942Locate out these pointers read on and learn to know how to submit an application doing this which you policy your corporation today. alertpay 279039

  14. Best Gutter Cleaning Company - 15. August 2022

    860716 61194Spot on with this write-up, I truly assume this site wants considerably a lot more consideration. probably be once more to read much a lot more, thanks for that information. 948235

  15. 💛 Have you ever tried this sex game before? GIVE IT A TRY: https://letsg0dancing.page.link/go?hs=aa3010c1730f101f290d9ed9c8c6ea47& 💛 - 30. August 2022

    ak0pl9

  16. sbo - 31. August 2022

    613514 320323Real instructive and great anatomical structure of articles , now thats user pleasant (:. 288879

  17. Plantar wart - 8. September 2022

    519567 784252My California Weight Loss diet invariably is an cost effective and versatile staying on your diet tv show made for people who find themselves planning to drop extra pounds and furthermore ultimately keep a considerably healthier habits. la weight loss 256501

  18. maxbet - 10. September 2022

    215070 684675An fascinating discussion is worth comment. I think that you need to have to write far more on this matter, it could not be a taboo topic but usually individuals are not enough to speak on such topics. Towards the next. Cheers 192141

  19. 384259 114715I discovered your blog site internet internet site on the internet and appearance some of your early posts. Continue to keep within the great operate. I just now additional increase your Rss to my MSN News Reader. Seeking toward reading far far more from you discovering out at a later date! 678576

  20. Buy Guns Online - 21. September 2022

    716196 561938Naturally I like your web-site, however you require to check the spelling on several of your posts. Numerous of them are rife with spelling issues and I locate it extremely silly to inform you. On the other hand I will undoubtedly come once more once more! 520703

  21. mushroom shop online johannesburg - 12. November 2022

    649864 400171my grandmother is always into herbal stuffs and she always say that ayurvedic medicines are the very best stuff 810153

  22. 872727 777267i was just surfing along and came upon your weblog. just wanted to say excellent job and this post really helped me. 52719

Leave a Comment

Your email address will not be published.