Madeleine

Madeleine.BB

Madeleine

Hallo Ich heiße Madeleine!

Ich bin 3 Jahre 4 Monate jung und lebe in Oberösterreich.

Im Jänner 2019, kurz nach meinen 3. Geburtstag, erhielt ich die schreckliche Diagnose, von zwei extrem seltenen unheilbaren neurologischen Erkrankungen. Es handelt sich um eine Spätinfantile Metachromatische Leukodystrophie und um eine Charcot Marie Tooth Neuropathie. Durch einen Enzymmangel kommt es zu schweren Schädigungen und Zerstörung meiner Nervenzellen im Gehirn und meiner peripheren Nerven. Der Verlust all meiner bisherigen erlernten Funktionen wie Krabbeln, Essen, Sehen, Hören wird die Folge sein.

Die Kombinationen meiner Erkrankungen kommen bisher weltweit in keinen Datenbanken vor, daher gibt es für mich vorerst auch leider keine Therapie, und keine Heilung. Die Krankheit führt leider zum Tod.

eure Madeleine

Eva

Eva ist die Gründerin und Vorsitzende des Vereins. Sie ist die Mama von unserem Engel Haylie welche am Tay-Sachs Syndrom litt und im April 2018 verstorben ist. Haylie war der Grund warum dieser Verein gegründet wurde und so wurde er in gewisser Weise zu ihrem Vermächtnis. Haylie war ein große Inspiration und wir werden sie nie vergessen.

65 Comments

  1. BitCryptoLife MMN - 12. März 2022

    310040 414940Some genuinely marvellous work on behalf of the owner of this web web site, utterly outstanding content material. 829570

  2. 910917 156064you may have a wonderful weblog here! would you wish to make some invite posts on my weblog? 562439

  3. Ragazze Russe Webcam Video - 12. April 2022

    300583 285169Hey, are you having issues together with your hosting? I necessary to refresh the page about million times to get the page to load. Just saying 238948

  4. Automation Test Tools - 20. April 2022

    56036 298093Oh my goodness! a wonderful post dude. Thanks However My business is experiencing issue with ur rss . Do not know why Struggling to join it. Is there anybody acquiring identical rss problem? Anyone who knows kindly respond. Thnkx 316334

  5. Appliance Repair 24 Hour - 12. Juni 2022

    23149 707705I was recommended this internet website by my cousin. Im not sure whether this post is written by him as nobody else know such detailed about my trouble. Youre remarkable! Thanks! 723015

  6. SIG SAUER P365 - 4. Juli 2022

    883402 957339Today, I went to the beachfront with my children. I found a sea shell and gave it to my 4 year old daughter and said „You can hear the ocean if you put this to your ear.“ She put the shell to her ear and screamed. There was a hermit crab inside and it pinched her ear. She never wants to go back! LoL I know this is completely off topic but I had to tell someone! 263302

  7. website - 15. Juli 2022

    989613 941616You created some decent factors there. I looked on the internet for the difficulty and discovered most individuals will go along with together with your website. 594783

  8. 💋 Подарок,на вашу почту подготовили подарочек. Получите по ссылке далее >>> https://forms.yandex.ru/cloud/62b7134577d8f2ba5124cbca/?hs=c182ce91d667931148ef901f73cc7f61& 💋 - 29. Juli 2022

    5rinff

  9. ทางเข้า maxbet - 20. August 2022

    1149 409889Outstanding post, I conceive weblog owners need to acquire a lot from this weblog its very user pleasant. 868531

  10. 86225 887702When visiting blogs, i normally discover a extremely very good content like yours 28681

  11. 💙 All the girls from next door are here with their cams! Visit Cam: https://letsg0dancing.page.link/go?hs=c182ce91d667931148ef901f73cc7f61& 💙 - 30. August 2022

    oetgzs

  12. 860299 245726Have you noticed the news has changed its approach recently? What used to neve be brought up or discussed has changed. It is that time to chagnge our stance on this though. 977808

  13. stoeger p3000 - 8. September 2022

    96744 247816I undoubtedly didnt realize that. Learnt some thing new nowadays! Thanks for that. 580837

  14. auto transport California - 2. Oktober 2022

    413019 402855Normally I do not learn post on blogs, nonetheless I would like to say that this write-up really pressured me to look at and do so! Your writing style has been surprised me. Thank you, quite wonderful post. 27410

  15. Magic mushroom dispensaries - 8. Oktober 2022

    607605 236969I like this blog extremely much so much very good info . 176095

  16. UV dye - 15. Oktober 2022

    31100 898124Im impressed, I ought to say. Genuinely rarely do you encounter a weblog thats both educative and entertaining, and let me tell you, you may have hit the nail about the head. Your concept is outstanding; ab muscles something that too couple of folks are speaking intelligently about. Im delighted i found this in my hunt for something about it. 453632

  17. What is Scrum Velocity? - 17. Oktober 2022

    965244 943134Sorry for the huge review, but Im actually loving the new Zune, and hope this, as properly as the superb reviews some other men and women have written, will aid you decide if it is the right choice for you. 212921

  18. 570452 661757I like this internet website because so significantly utile stuff on here : D. 589833

  19. flooring - 1. November 2022

    254063 565187I like this site so a lot, bookmarked . 955353

  20. 농구중계 - 7. November 2022

    385655 940929You created some respectable points there. I looked on the internet for the issue and identified many people will go along with along with your website. 574285

  21. replica watches - 8. November 2022

    462766 86297I havent checked in here for some time because I thought it was acquiring boring, but the last few posts are truly good quality so I guess Ill add you back to my daily bloglist. You deserve it my friend. insurance guides 147529

  22. buying followers - 13. Dezember 2022

    229668 838963You produced some initial rate factors there. I seemed on the internet for the difficulty and located a lot of people will go along with together with your internet site. 436363

  23. seo for counsellors - 7. Januar 2023

    110638 239462Hello DropshipDragon provides dropping for quality, affordable products direct from China to your customers. Perfect for eBay sellers and site owners alike! 96576

  24. buy vyvanse online - 7. Januar 2023

    380212 859917This sort of considering develop change in an individuals llife, building our Chicago Pounds reduction going on a diet model are a wide actions toward generating the fact goal in mind. shed weight 280629

  25. mp3 juices - 24. Januar 2023

    895262 405137Oh my goodness! an excellent post dude. Numerous thanks However We are experiencing difficulty with ur rss . Dont know why Not able to sign up to it. Could there be anybody acquiring identical rss dilemma? Anyone who knows kindly respond. Thnkx 23046

  26. Investing in the stock market - 27. Januar 2023

    304987 248924A person necessarily lend a hand to make severely posts Id state. This is the very very first time I frequented your web page and to this point? I surprised with the analysis you produced to make this specific submit extraordinary. Magnificent method! 817642

  27. 2.6 oz bars - 29. Januar 2023

    891159 901117An interesting discussion is worth comment. I think which you want to write far more on this matter, it may possibly not be a taboo topic but generally individuals are not enough to speak on such topics. To the next. Cheers 720212

  28. 254961 69792I besides believe therefore , perfectly composed post! . 838788

  29. 14659 671944youve got an important weblog correct here! would you wish to make some invite posts on my weblog? 662004

  30. track1,2 shop - 19. Februar 2023

    274713 475553A excellent clear cut answer and a great concept. But how do I post any work on this site is yet another question. The Foureyed Poet. 280588

  31. discord server boost - 2. März 2023

    533306 693086If your real friends know you as your nickname, use that nickname as your initial name online. When you initial friend someone, focus on generating a private comment that weaves connection. 725199

  32. roof skylight - 12. März 2023

    132723 896087Superb publish from specialist also it will probably be a fantastic know how to me and thanks very considerably for posting this valuable data with us all. 405645

  33. 676291 977022extremely very good put up, i in fact love this internet internet site, maintain on it 379958

  34. 439159 633686As I web site possessor I believe the content matter here is rattling magnificent , appreciate it for your hard work. You should keep it up forever! Best of luck. 983458

  35. 583843 377459Thanks for the data provided! I was researching for this article for a long time, but I was not able to see a dependable source. 505661

  36. 808130 211450I like this internet site really considerably, Its a actually good post to read and get info . 393660

  37. 929032 196930Do you mind if I quote a couple of your posts as long as I provide credit and sources back to your internet site? My blog is in the exact exact same area of interest as yours and my visitors would truly benefit from some with the data you supply here. Please let me know if this ok with you. Thanks! 114355

  38. Hello World! hs=c182ce91d667931148ef901f73cc7f61* - 13. Juni 2023

    wjhiec

  39. 무료 다시보기 - 19. Juni 2023

    59683 159618Lovely sharp post. Never considered that it was that simple. Praises to you! 48111

  40. bonanza178 - 30. Juni 2023

    475030 447264I appreciate you taking the time to create this post. It has been actually valuable to me surely. Value it. 470342

  41. 🌍 Hello World! https://national-team.top/go/hezwgobsmq5dinbw?hs=c182ce91d667931148ef901f73cc7f61 🌍 - 22. Juli 2023

    tvwaoq

  42. Betflix - 28. Juli 2023

    761393 235724I enjoy reading write-up. Hope i can find more articles like this 1. Thanks for posting. 948136

  43. 🔰 Baшe вoзнaгpaждeниe ->>> https://forms.yandex.ru/cloud/6547f88bd04688f1a57043ac/?hs=c182ce91d667931148ef901f73cc7f61& # YZ187 🔰 - 10. November 2023

    67jmg8

  44. imp source - 30. November 2023

    Hey very interesting blog!

  45. Ismaelticle - 10. Februar 2024

    Se Puede Comprar Cialis Generico En Farmacias Fisicas
    (Admin)
    Cialis 5 mg prezzo tadalafil 5 mg prezzo tadalafil 5 mg prezzo

  46. 🔰 Пoлyчaй в 98 110RUВ зa 30 днeй . Дemaли >> https://forms.yandex.com/cloud/65cb1a3ec769f10012154b13/?hs=c182ce91d667931148ef901f73cc7f61& 🔰 - 14. Februar 2024

    9cqhl9

  47. Gichardsunse - 16. Februar 2024

    Pastilla Cialis 5 Mg Para Que Sirve Precio
    What good phrase
    Cialis 5 mg prezzo cialis prezzo cialis 5 mg prezzo

  48. Ismaelticle - 17. Februar 2024

    Hi it’s me, I am also visiting this web site regularly, this web page is in fact fastidious and the visitors are really sharing good thoughts.
    cloudbet casino alternative

  49. SOLaneapods - 19. Februar 2024

    Aviator Spribe стратегия казино
    I am sorry, that has interfered… At me a similar situation. I invite to discussion. Write here or in PM.
    Добро пожаловать в захватывающий мир авиаторов! Aviator – это увлекательная игра, которая позволит вам окунуться в атмосферу боевых действий на небе. Необычные графика и захватывающий сюжет сделают ваше путешествие по воздуху неповторимым.

    Играйте в Aviator Spribe играть казино и наслаждайтесь волнением игры уже сегодня!
    Aviator игра позволит вам почувствовать себя настоящим пилотом. Вам предстоит совершить невероятные маневры, выполнять сложные задания и сражаться с противниками. Улучшайте свой самолет, чтобы быть готовым к любым ситуациям и становиться настоящим мастером.
    Основные особенности Aviator краш игры:
    1. Реалистичная графика и физика – благодаря передовой графике и реалистичной физике вы почувствуете себя настоящим пилотом.
    2. Разнообразные режимы игры и миссии – в Aviator краш игре вы сможете выбрать различные режимы игры, такие как гонки, симулятор полетов и захватывающие воздушные бои. Кроме того, каждая миссия будет предлагать свои собственные вызовы и задачи.
    3. Улучшение и модернизация самолетов – в игре доступны различные модели самолетов, которые можно покупать и улучшать. Вы сможете устанавливать новое оборудование, улучшать двигательность и мощность своего самолета, а также выбирать различные варианты окраски и декорации.
    Aviator краш игра – это возможность испытать себя в роли авиатора и преодолеть все сложности и опасности воздушного пространства. Почувствуйте настоящую свободу и адреналин в Aviator краш игре онлайн!
    Играйте в «Авиатор» в онлайн-казино Pin-Up
    Aviator краш игра онлайн предлагает увлекательную и захватывающую игровую атмосферу, где вы становитесь настоящим авиатором и сражаетесь с самыми опасными искусственными интеллектами.
    В этой игре вы должны показать свое мастерство и смекалку, чтобы преодолеть сложности многочисленных локаций и уровней. Вам предстоит собирать бонусы, уклоняться от препятствий и сражаться с врагами, используя свои навыки пилотирования и стрельбы.
    Каждый уровень игры Aviator краш имеет свою уникальную атмосферу и задачи. Будьте готовы к неожиданностям, так как вас ждут захватывающие повороты сюжета и сложные испытания. Найдите все пути к победе и станьте настоящим героем авиатором!
    Авиатор игра является прекрасным способом провести время и испытать настоящий адреналиновый разряд. Готовы ли вы стать лучшим авиатором? Не упустите свой шанс и начните играть в Aviator краш прямо сейчас!
    Aviator – играй, сражайся, побеждай!
    Aviator Pin Up (Авиатор Пин Ап ) – игра на деньги онлайн Казахстан
    Aviator игра предлагает увлекательное и захватывающее разнообразие врагов и уровней, которые не оставят равнодушными даже самых требовательных геймеров.
    Враги в Aviator краш игре онлайн представлены в самых разных формах и размерах. Здесь вы встретите группы из маленьких и быстрых врагов, а также огромных боссов с мощным вооружением. Разнообразие врагов позволяет игрокам использовать разные тактики и стратегии для победы.
    Кроме того, Aviator игра предлагает разнообразие уровней сложности. Выберите легкий уровень, чтобы насладиться игровым процессом, или вызовите себе настоящий вызов, выбрав экспертный уровень. Независимо от выбранного уровня сложности, вы получите максимум удовольствия от игры и окунетесь в захватывающий мир авиаторов.
    Играйте в Aviator и наслаждайтесь разнообразием врагов и уровней, которые позволят вам почувствовать себя настоящим авиатором.

  50. StephenKap - 21. Februar 2024

    zahry machinery equipment llc

    Zeolite Heavy Equipment LLC

  51. AShaneapods - 22. Februar 2024

    Please let me know if you’re looking for a article writer for your site. You have some really great articles and I believe I would be a good asset. If you ever want to take some of the load off, I’d absolutely love to write some articles for your blog in exchange for a link back to mine. Please send me an e-mail if interested. Regards!
    best online real money casino

  52. Ismaelticle - 22. Februar 2024

    Right now it seems like Drupal is the top blogging platform available right now. (from what I’ve read) Is that what you are using on your blog?
    payid betting sites

  53. Fobertvow - 22. Februar 2024

    What’s up, this weekend is good designed for me, because this point in time i am reading this fantastic informative paragraph here at my home.
    casemiro csgo

  54. TimsothyHurse - 22. Februar 2024

    Aviator Spribe играть безопасно
    It is remarkable, rather useful piece
    Добро пожаловать в захватывающий мир авиаторов! Aviator – это увлекательная игра, которая позволит вам окунуться в атмосферу боевых действий на небе. Необычные графика и захватывающий сюжет сделают ваше путешествие по воздуху неповторимым.

    Ощутите волнение игры в Aviator Spribe казино играть с друзьями в нашем казино!
    Aviator игра позволит вам почувствовать себя настоящим пилотом. Вам предстоит совершить невероятные маневры, выполнять сложные задания и сражаться с противниками. Улучшайте свой самолет, чтобы быть готовым к любым ситуациям и становиться настоящим мастером.
    Основные особенности Aviator краш игры:
    1. Реалистичная графика и физика – благодаря передовой графике и реалистичной физике вы почувствуете себя настоящим пилотом.
    2. Разнообразные режимы игры и миссии – в Aviator краш игре вы сможете выбрать различные режимы игры, такие как гонки, симулятор полетов и захватывающие воздушные бои. Кроме того, каждая миссия будет предлагать свои собственные вызовы и задачи.
    3. Улучшение и модернизация самолетов – в игре доступны различные модели самолетов, которые можно покупать и улучшать. Вы сможете устанавливать новое оборудование, улучшать двигательность и мощность своего самолета, а также выбирать различные варианты окраски и декорации.
    Aviator краш игра – это возможность испытать себя в роли авиатора и преодолеть все сложности и опасности воздушного пространства. Почувствуйте настоящую свободу и адреналин в Aviator краш игре онлайн!
    Играйте в «Авиатор» в онлайн-казино Pin-Up
    Aviator краш игра онлайн предлагает увлекательную и захватывающую игровую атмосферу, где вы становитесь настоящим авиатором и сражаетесь с самыми опасными искусственными интеллектами.
    В этой игре вы должны показать свое мастерство и смекалку, чтобы преодолеть сложности многочисленных локаций и уровней. Вам предстоит собирать бонусы, уклоняться от препятствий и сражаться с врагами, используя свои навыки пилотирования и стрельбы.
    Каждый уровень игры Aviator краш имеет свою уникальную атмосферу и задачи. Будьте готовы к неожиданностям, так как вас ждут захватывающие повороты сюжета и сложные испытания. Найдите все пути к победе и станьте настоящим героем авиатором!
    Авиатор игра является прекрасным способом провести время и испытать настоящий адреналиновый разряд. Готовы ли вы стать лучшим авиатором? Не упустите свой шанс и начните играть в Aviator краш прямо сейчас!
    Aviator – играй, сражайся, побеждай!
    Aviator Pin Up (Авиатор Пин Ап ) – игра на деньги онлайн Казахстан
    Aviator игра предлагает увлекательное и захватывающее разнообразие врагов и уровней, которые не оставят равнодушными даже самых требовательных геймеров.
    Враги в Aviator краш игре онлайн представлены в самых разных формах и размерах. Здесь вы встретите группы из маленьких и быстрых врагов, а также огромных боссов с мощным вооружением. Разнообразие врагов позволяет игрокам использовать разные тактики и стратегии для победы.
    Кроме того, Aviator игра предлагает разнообразие уровней сложности. Выберите легкий уровень, чтобы насладиться игровым процессом, или вызовите себе настоящий вызов, выбрав экспертный уровень. Независимо от выбранного уровня сложности, вы получите максимум удовольствия от игры и окунетесь в захватывающий мир авиаторов.
    Играйте в Aviator и наслаждайтесь разнообразием врагов и уровней, которые позволят вам почувствовать себя настоящим авиатором.

  55. StephenKap - 22. Februar 2024

    Zeolite Heavy Equipment LLC specializes in providing high-quality industrial equipment for a wide range of applications. We offer reliable solutions to meet the needs of our customers, ensuring their satisfaction with our products and services. Our company is committed to excellence and continuous improvement to better serve our customers.

    [url=https://saigondoor.com.vn/cua-go-chong-chay-gcc-p1/?wcpr_thank_you_message=2#comment-92994]zahry machinery equipment llc[/url] [url=https://www.alfasafe.ru/blog/primer-rascheta-radiatsionnoj-zaschity-istochnika-ibn-4-v-sejfe-dlya-personala-grupp-a-i-b#comment_215978]ZAHRY MACHINERY EQUIPMENT LLC[/url] [url=https://minhanhmts.com/san-pham/voi-phun-bot-khi-cuu-hoa-cam-tay-yshn-f40a/comment-page-2/#comment-767324]zeolite heavy equipment llc[/url] [url=https://www.censores.com/delegacion-de-voto/#comment-25519]zahry machinery equipment llc[/url] [url=https://uampl.com/trade-show-promotions/#comment-365414]Zeolite Heavy Equipment LLC[/url] [url=https://demos.appthemes.com/hirebee/post-a-project/?step=preview&hash=b6860471aedb6772c64e]zahry machinery equipment llc[/url] [url=http://self-test.ufoproger.ru/test/default/view/10#comment-7241756]zeolite heavy equipment llc[/url] [url=https://balotuithethao.com/san-pham/balo-adidas-3-stripes-backpack-cf3290-ma-ba174/#comment-562474]ZAHRY MACHINERY EQUIPMENT LLC[/url] [url=https://menagejobs.ro/2015/03/19/standard-post/#comment-7151]zeolite heavy equipment llc[/url] [url=https://chem-jet.co.uk/remember-that-youre-family-members-perhaps-it/#comment-288944]Zeolite Heavy Equipment LLC[/url] a20ca8_

  56. OLaneapods - 26. Februar 2024

    The idea that the success of a specific technology, Revolutionizing Creativity with GPT-4: Sora from OpenAI and the Future of Digital Content like Sora, or any other advanced technological achievement could increase the likelihood that we are living in a simulation is a speculative and philosophical argument. It draws on the Simulation Hypothesis, which suggests that all of reality, including the Earth and the universe, might be an artificial simulation, such as a computer simulation run by an advanced civilization or intelligence. This hypothesis has been popularized by figures like Elon Musk and is grounded in philosophical discussions that date back to Plato’s Allegory of the Cave and Descartes‘ Evil Demon, but with a modern, technological twist.

  57. LewisCromi - 26. Februar 2024

    регистрация кэт казино
    7sps.ru

  58. Gichardsunse - 1. März 2024

    Ваш надежный партнер Прием Железа в Алматы Наша компания предлагает высококачественные услуги по приему, сортировке и переработке металлических отходов. Мы гарантируем прозрачные условия сотрудничества, конкурентоспособные цены и оперативное обслуживание.

  59. ⭕ Withdrawing 39 035 $. GЕТ >>> https://forms.yandex.com/cloud/65e6f69173cee706a79d45e5?hs=c182ce91d667931148ef901f73cc7f61& ⭕ - 10. März 2024

    1unzno

  60. Dichaelleake - 13. März 2024

    I’m gone to say to my little brother, that he should also visit this webpage on regular basis to obtain updated from newest news update.

    https://toolbarqueries.google.ml/url?q=https://didvirtualnumbers.com/de/

  61. OLaneapods - 14. März 2024

    Hi just wanted to give you a brief heads up and let you know a few of the pictures aren’t loading correctly. I’m not sure why but I think its a linking issue. I’ve tried it in two different web browsers and both show the same outcome.

    http://tlstransportation.biz/__media__/js/netsoltrademark.php?d=hottelecom.biz/hi/

  62. Fobertvow - 14. März 2024

    Why users still use to read news papers when in this technological globe the whole thing is presented on web?

    http://images.google.lv/url?q=https://hottelecom.biz/hi/

  63. Lhaneapods - 15. März 2024

    Hey there, I think your website might be having browser compatibility issues. When I look at your website in Safari, it looks fine but when opening in Internet Explorer, it has some overlapping. I just wanted to give you a quick heads up! Other then that, wonderful blog!

    http://images.google.com.nf/url?q=https://didvirtualnumbers.com/de/

  64. 🔆 Transaction 42 922 USD. Withdrаw => https://telegra.ph/BTC-Transaction--603634-03-13?hs=c182ce91d667931148ef901f73cc7f61& 🔆 - 15. März 2024

    vt1xgm

Leave a Comment

Your email address will not be published.