Eva Binder

Eva Binder

Vorsitzende, Familienservice
  • eva.binder@palliativkinder.at
  • +43 660 1509967
  • www.ddaymalanders.at
  • Fritz-Hatschekstraße 3, 4844 Regau

Eva Binder

Vorsitzende, Leiterin Urlaubs-Begleitungsservice

Mutter einer Tochter die am Tay-Sachs Syndrom litt und am 1.April 2018 im Alter von fast 8 Jahren leider verstorben ist.

„Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er noch nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen. – Lu Xin“

Hallo! Ich bin Eva Binder, bin dreißig Jahre alt und habe diesen Verein vor nun schon fast 7 Jahren gegründet.

Bei meiner kleinen fröhlichen Tochter Haylie wurde, im Alter von 14 Monaten, die frühkindliche Form der Krankheit Tay-Sachs diagnostiziert: Ein Todesurteil. Ich musste hören und akzeptieren, dass mein geliebtes gesundes Kind -laut Statistik- gerade mal Drei Jahre alt werden sollte.
Unsere Familie ging buchstäblich durch die Hölle.

Viele Jahre habe ich gebraucht, und viele Freunde, die Familie und das Wissen etwas zu verändern mit diesem Verein, um mit dem Schmerz dieser Diagnose halbwegs zurecht zu kommen. Keine Worte können beschreiben wie hilflos, allein gelassen, gebrochen und auch einsam ich mich fühlte.
Mein Kind würde sterben, ein Heilmittel gibt es nicht.

Doch ich habe meine Trauer, meine Angst und meine irrationale Hoffnung, mein ganzes Herz in diesen Verein gesteckt. Und so konnte ich eine wahre Veränderung für schwerkranke Kinder in Österreich und dem deutschsprachigen Raum bewirken. Meine Trauer und meine Wut über diese Ungerechtigkeit ließ mich großes schaffen.
Und das gab mir Mut, gab mir Zuversicht, gab und gibt meinem Leben Sinn!

Das Ehrenamt – anderen Menschen zu helfen ist so erfüllend wie sonst nichts das ich kenne!

Meine Haylie ist letztes Jahr mit fast 8 Jahren gestorben. Sie war unfassbaren stark – sie hat mich so verändert!

Und dieser Verein ist ihr Vermächtnis.

Für sie, für ihr Andenken, und für all diese hilflosen Eltern, für all die schwerkranken Kinder in unserem Land kämpfe ich gemeinsam mit meinem fantastischen Team!
Das Ehrenamt ist so wertvoll.

„Aus persönlicher Erfahrung weiß ich, wie schwer es ist nach einer so schrecklichen Diagnose wie Tay-Sachs einen Weg zu finden weiterzumachen. Man bekommt schnell das Gefühl völlig allein zu sein. Wir wussten nicht mit wem wir reden sollten, wo wir alle nötigen Informationen bekommen könnten, und fühlten uns von der Welt und den Ärzten völlig allein gelassen. Es ist mir ein Herzensanliegen das zu ändern. Niemand soll sich im Falle einer solchen verheerenden Diagnose alleine fühlen müssen.“